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Syndome transfuseur-transfusé
C’est une pathologie spécifique des grossesses monochoriales diamniotiques. Elle touche 15 % de ces dernières,et avant 26 S.A. peut maintenant bénéficier d’un traitement pour aider les fœtus. Sans traitement , la mortalité des bébés était et reste importante. Les études ont montré qu’une circulation sanguine existait entre ces fœtus (directement de l’un à l’autre) et que la physiologie tentait de compenser ces échanges de volumes sanguins par un déséquilibre de liquide amniotique. Le fœtus transfuse son co-jumeau, se retrouvant dans une quantité de liquide faible. Le jumeaux transfusé reçoit du sang en plus de celui fournit par sa partie de placenta, et compense cette surcharge en produisant plus de liquide amniotique. Si ces échanges sanguins sont mal équilibrés, cela crée le syndrome transfuseur-transfusé (S.T.T.). Et c’est pour cela que l’on surveille bien ces grossesses, en proposant un suivi échographique tous les 14 jours,et avec une visite mensuelle chez le gynécologue si ce n’est pas lui qui fait les échographies. En cas de syndrome d’une certaine sévérité, on agit de nos jours en coagulant par laser les vaisseaux qui font circuler le sang le long du placenta, en sélectionnant bien ceux qui sont "partie prenantes" de la pathologie. Et on enlève une partie du liquide amniotique excédentaire chez le transfusé, par la même occasion. C’est cette thérapie in-utéro qui donne les meilleurs résultats , de nos jours. Elle n’est pratiquée que dans quelques centres de références (par exemples : Berne en Suisse, l’équipe du Prof.. Luigi RAIO ,en partenariat avec le CHUV Dr. David Baud dès janvier 2014 ;Necker-Enfants malades (dès septembre 2008, en France, après Poissy, avec l’ équipe du Prof Yves Ville !). En cas de doutes, les médecins ne vont pas hésiter à consulter leurs collègues spécialisés. Et adresser leurs patientes dans ces centres ;). ********** Ci-dessus, c’est une rédaction simple. En réaction à des informations de qualités médiocres qui circulent ailleurs. Je ne veux plus lire : mon avis en italique et en gras pour appuyer ! La rédactrice du site ,15.11.2006 ***Des petites informations en provenance de BerneOn traite dans ce centre la moitié des cas estimés dans le pays. Certains autres ont été/sont traités en pays voisins et pour les derniers, on se pose des questions. Si vous lisez ces lignes et que vous faîtes parties des 2 dernières catégories, vous pouvez prendre contact avec le centre de Berne, pour témoigner. A Association Jumeaux, nous savons que certains diagnostics sont arrivés trop tardivement. Nous savons aussi que certaines patientes voyagent plusieurs fois à l’étranger (pour des raisons qui ne paraissent pas économiquement justifiées ; toutes les autres raisons sont valables, il s’agit d’aider vos 2 fœtus) En allemand,dans la seconde partie du texte, c’est le texte qui figure dans le site de l’hôpital de l’île : http://www.frauenheilkunde.insel.ch/mehrlingsschw-fk.html La rédactrice du site, avril 2008 ***Complément d’informations :Confusions possibles : 1)Le STT est une pathologie spécifique des grossesses gémellaires monochoriales diamniotiques. Mais dans ces dernières, comme pour les dichoriales ( DZ et MZ), vous pouvez avoir le syndrome du jumeau coincé. Ce n’est pas la même chose !! 2) le syndrome du jumeau coincé( toujours dans une grossesse diamniotique !!) peut être confondu en échographie avec une rare grossesse monoamniotique dans certains cas extrêmes. Échographies à réaliser dans un centre qui emploie des personnes sachant différencier ces pathologies ! ;-) 3)les sigles en anglais sont très proches pour le S.T.T. et le syndrome du jumeau coincé. Cela n’aide pas ! La rédactrice du site , 02.12.2006 ------------------------------------- Je vous suggère de visiter ce blog : http://ramenerlalune.typepad.fr/ C’est un témoignage émouvant sur le sujet ;) La rédactrice du site , 30.12.2006 ---------------------------------- Le centre de référence français a été transféré à Necker : La rédactrice du site, mars 2009 ------------------------------------- On répète, encore une fois : La rédaction du site , avril 2008 -------------------------- Le traitement par coagulation laser est une intervention à faire rapidement ( = dans les 24 à 48 heures !! ) une fois que le syndrome est diagnostiqué/confirmé. Cette pathologie est sournoise et il est déconseillé d’attendre de voir l’évolution dans les 14 jours suivants pour agir. Si on a l’impression que le praticien de son choix ne connait pas la pathologie, lui en parler franchement ; au besoin ,imprimer cette page ;-). Ne pas accepter de suivi de grossesse monochoriale avec des échographies qui sont espacées de plus de 14 jours. Ne pas accepter non plus des théories de l’ancien temps ( dans le genre : "on ne peut rien pour vos bébés avant 18/22/30 ou 32 S.A.","c’est trop rare pour faire de la surveillance !" ) Les traitements par laser se font en moyenne à 21 S.A., avec des formes précoces traitées ( rarement) dès 15-16 S.A. et jusqu’à 26-27 S.A. La rédaction du site consternée par les témoignages lus ailleurs... ce syndrome tue, toujours et encore. L’inaction de certain/es est affligeante... juillet 2008 Précision : Le syndrome transfuseur-transfusé fait partie des maladies rares. Parfois peu ou pas connue par le personnel médical fréquenté !! On peut dire que la pathologie quitte le registre des maladies orphelines puisqu’elle dispose actuellement d’un traitement. Mais si on ne la dépiste pas et ne la diagnostique pas, elle reste mortelle, puisque non traitée... Mars 2009 dernière mise à jour : la rédaction début juin 2014 |
le STT c’est aussi chez les dizygotes. Non !